Los problemas motores son más evidentes, pero algunas alteraciones del sueño se pueden manifestar en esta enfermedad entre tres y cinco años antes que los temblores o la rigidez habituales
Hay tantas enfermedades de párkinson como pacientes. Los profesionales que tratan esta enfermedad repiten esta idea para transmitir la complejidad de la segunda patología neurodegenerativa más habitual tras el alzhéimer. Después de dos décadas atendiendo pacientes, Javier Pagonabarraga, neurólogo de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, ha comprobado en cientos de casos esa complejidad: “Los numerosos síntomas motores y no motores relacionados con el párkinson y las variadas complicaciones que pueden surgir durante el proceso de la enfermedad hacen que su manejo no sea sencillo”, resume.
Conforme el párkinson avanza, tanto los síntomas motores (temblores o rigidez) como los no motores, mucho menos conocidos, empeoran y las opciones para controlar estos síntomas se van reduciendo. Entre los síntomas no motores destacan los trastornos del sueño que, según los estudios científicos, pueden ser un síntoma precoz y primera señal de alerta de la enfermedad en muchos pacientes.
“Algunos de estos trastornos son identificativos del párkinson y se manifiestan tres o cinco años antes de los primeros síntomas motores, y hay casos descritos muchos años antes”, apunta el doctor Pagonabarraga. El más significativo es el trastorno de conducta durante el sueño REM (TCSR). En esta fase del sueño, el cerebro se energiza y se produce una parálisis muscular temporal casi completa, pero a las personas con párkinson con este trastorno no les ocurre esto y representan lo que están soñando: “Es una representación motora y verbal. Son sueños agitados, de lucha, de angustia, de preocupación laboral, con personas que les persiguen. El acompañante de cama oye a una persona que grita, puede dar puñetazos, patadas e incluso caerse de la cama”, explica Pagonabarraga, que también es miembro del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
Este doctor señala también el SPI, o síndrome de piernas inquietas, como predecesor de los síntomas motores del párkinson. La propia SEN y la Sociedad Española del Sueño (SES) definen este síndrome como “una necesidad imperiosa de mover las piernas, acompañada o causada por una sensación desagradable de dolor o malestar”, y añade que estos síntomas se agravan en situaciones de inactividad, empeoran durante la tarde o la noche y mejoran al moverse o estirar las piernas.
El valor del diagnóstico precoz
Detectar el aviso temprano de párkinson que suponen el TCSR o el SPI tiene relevancia clínica porque un diagnóstico precoz contribuye al manejo de la enfermedad, algo especialmente importante en una patología crónica. El párkinson se caracteriza por la degeneración de las neuronas en un área del cerebro conocida como sustancia negra. Esas neuronas producen dopamina, un neurotransmisor esencial para el movimiento del cuerpo, de ahí que su pérdida o deterioro se manifieste con síntomas motores. Los tratamientos se basan en aplicar una medicación oral, una sustancia química natural que, al penetrar en el cerebro, se transforma en dopamina. Resuelta la deficiencia del neurotransmisor, el paciente recupera la movilidad. Javier Pagonabarraga señala que el valor del diagnóstico precoz reside en que “cuanto antes se produzca ese reemplazo de la falta de dopamina, más probabilidades hay de que este se ejerza de manera más fisiológica, y eso mismo tiene un cierto efecto protector para el futuro desarrollo de fluctuaciones en la enfermedad”.
Otros muchos trastornos del sueño están relacionados con el párkinson. Antonia Campolongo, gestora y enfermera de práctica avanzada de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, apunta que “a veces, el mero hecho de haber sido diagnosticado puede dar lugar a un duelo y hacer que la persona empiece a tener problemas para dormir”.
En España padecen párkinson entre 120.000 y 150.000 personas. El 70% tiene más de 65 años y el 15%, menos de 50
Así como los problemas motores se agravan con el tiempo y el paciente pierde autonomía, “estos trastornos [del sueño] no tienen por qué acentuarse conforme avanza la enfermedad”, apunta Campolongo. Se den al comienzo del proceso o en fases avanzadas, es importante, en primer lugar, “explicárselos al paciente para que sepa identificarlos para que, el día de la visita, pueda transmitir todos aquellos problemas que pueda tener” para, en segundo lugar, “tratarlos y hacer un seguimiento”.
Los estados on y off
En España padecen párkinson entre 120.000 y 150.000 personas, el 70% tiene más de 65 años y un 15%, menos de 50, según la SEN. José María Sáez, presidente de la Asociación Párkinson Madrid, es uno de estos casos. Es informático, y el primer síntoma que notó fue un dolor en el codo al mover el ratón. Jugaba al pádel y lo atribuyó a una tendinitis, pero los relajantes que le recetaron no dieron resultado y el dolor fue a más. Finalmente, una prueba de imagen sirvió para apoyar el diagnóstico de párkinson en 2014. Sáez dice experimentar “una montaña rusa” con la enfermedad: “Cada cuatro horas me tomo la medicación y funciono con normalidad durante las primeras tres horas, pero a veces en la última me viene el bajón, tengo que estar sentado y no puedo hacer nada”.
Las fluctuaciones motoras a las que se refiere el presidente de la Asociación Párkinson Madrid se conocen como estados on, los periodos con buena movilidad, y estados off, en los que reaparecen los síntomas parkinsonianos. La estrategia que se emplea en neurología para hacer frente a esas fluctuaciones es doble. Como apunta el doctor Pagonabarraga: “Lo ideal es prevenir su aparición. Por eso, al empezar la terapia es importante qué tratamiento se escoge para aumentar la probabilidad de que esos momentos on y off no aparezcan nunca”. Y añade: “Cuando, a pesar de eso, los pacientes los desarrollan, tenemos que ajustar la medicación y combinar nuevos fármacos para intentar que esas fluctuaciones desaparezcan o se minimicen”.
Debido a la variedad de síntomas y a la distinta progresión de la enfermedad en cada paciente, características que definen al párkinson, es fundamental un tratamiento personalizado que se ajuste a las necesidades específicas de cada uno. Individualizar la terapia tiene efectos clínicos que repercuten en el día a día. Por ejemplo, la medicación deja de tener efecto durante la noche en alrededor del 35% de los pacientes, según estiman los especialistas, lo que hace que aparezca la rigidez muscular y acaben despertándose. “Esa fragmentación del sueño con síntomas de parkinsonismo nocturno puede abordarse aumentando el suplemento de dopamina por la noche”, explica Pagonabarraga.
Según Campolongo, “las personas con párkinson pueden tener dificultades para empezar a dormir y conciliar el sueño, pero lo más frecuente es que tengan despertares a lo largo de la noche debido a múltiples causas”. Una de ellas es la necesidad imperiosa de ir al baño (nicturia). En su contacto con cientos de pacientes, Pagonabarraga ha comprobado que “la fragmentación del sueño está presente en todas las fases y es lo que genera mayor discapacidad y molestias subjetivas”.
La relación paciente-neurólogo, fundamental
La medicina no ha logrado todavía paralizar la progresión de la enfermedad, pero el tratamiento de muchos síntomas ha experimentado un gran avance en las últimas dos décadas. De ahí la importancia que tiene que el paciente y el equipo que lo atiende se planteen objetivos terapéuticos ambiciosos, según recalcan los especialistas de las unidades de trastornos del movimiento.
Un seguimiento adecuado de los trastornos del sueño y del resto de síntomas motores y no motores característicos del párkinson puede hacer que el discurrir del paciente por cada una de las fases de la enfermedad sea lo mejor posible. “El objetivo es que tenga buena calidad de vida”, subraya Antonia Campolongo.
En el proceso de la enfermedad, otros dos elementos juegan un papel destacado: las asociaciones de pacientes y la relación que se establece entre cada uno de ellos con el equipo multidisciplinar que les atiende y, dentro de este, con su neurólogo. José María Sáez tiene claro que “la confianza que te despierte el especialista es la clave de todo, porque te va a tratar toda la vida”. En opinión del doctor Pagonabarraga, “es crucial establecer esa relación”. Escuchar a los pacientes y a sus cuidadores permite al neurólogo conocer la discapacidad funcional que les está produciendo el párkinson y cómo afecta a su calidad de vida. “Además, hay muchos síntomas en la esfera emocional y cognitiva, relacionados con dolores o con el sueño, que hay que conocer y pueden pasar desapercibidos si no se establece un vínculo continuado de confianza”.
Es importante que los pacientes cuenten con todas las herramientas a su alcance para controlar la enfermedad. Algunas las proporciona la sanidad pública y otras, las asociaciones de pacientes, que ofrecen una amplia gama de actividades y servicios complementarios. Entre otras actividades, José María Sáez hace taichí en el parque del Retiro de Madrid. “Empecé a practicarlo porque el neurólogo me dijo que es importante hacer ejercicio. Hay gente que juega al pádel o al tenis de mesa. Por otra parte, en la asociaciones ofrecemos servicios muy importantes como fisioterapia o logopedia”. Con los masajes se trata el agarrotamiento muscular y el logopeda, entre otras cosas, enseña a los pacientes a tragar porque, en algunas personas, la enfermedad también altera esta función orgánica básica.
Muchas de las actividades que programan las asociaciones se hacen en grupo “y eso ayuda mucho a los pacientes”, apunta Antonia Campolongo. El presidente de la Asociación Párkinson Madrid lo comprueba día a día por sí mismo y por lo que le dicen sus compañeros. Desde esa experiencia, Sáez reclama que se potencie su labor: “Son gente en tu misma situación y solo el rato de estar juntos en una actividad te recarga las pilas”.
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