Luna cumplirá siete años este mes y sus padres Gabriel Castro Masegosa y Beu Ribe Yantlanasi Hernández Hernández la describen como una pequeña guerrera.
Como familia se han enfrentado a diagnósticos difíciles por la parálisis cerebral infantil grado 5 de Luna, pero también a las críticas y juicios de la sociedad y un sistema de salud que advierten no está preparado para atender a este tipo de enfermedades.
“Luna es combativa, es una pequeña guerrera a quien le gusta la música de violines, la música clásica, el contacto físico rítmico”, coinciden ambos.
Este 6 de octubre se conmemora el Día Internacional de la Parálisis, y los padres de Luna lamentan que en México no se cuenta con estadísticas que muestren el número de casos registrados, tampoco haya un protocolo de diagnóstico y atención y mucho menos apoyo para los cuidadores de estos pacientes.
Gabriel Castro Masegosa y Beu Ribe Yetlanesi Hernández Hernández, ambos biólogos, cuentan que al cuarto mes de embarazo Beu sufrió un episodio de desprendimiento de placenta que no fue tratado de manera adecuada, no se hicieron los estudios para ver qué tipo de consecuencias pudo dejar al feto.
La mayor parte de su embarazo requirió reposo total y aunque siguió todas las recomendaciones médicas, a los 40 días de nacida Luna sufrió una hemorragia tardía que le provocó un derrame en el hemisferio izquierdo del cerebro; a través de cirugía drenaron la sangre acumulado, pero tardaron 48 horas en diagnosticarla, señaló Gabriel.
“Hubo incompetencias médicas y el diagnóstico fue demasiado tardío. No había forma de saber la condición que tendría Luna ni el daño cerebral porque al ser una bebé apenas se estaban desarrollando. Vivimos sin saberlo mucho tiempo, tal vez dos o tres años en lo que alguien mencionó algo relacionado con la parálisis cerebral, pero no nos daban un diagnóstico claro”.
Las idas al hospital y el estado deteriorado en la salud de Luna se prolongó hasta los casi cinco años de edad que fue diagnosticada con una parálisis cerebral infantil grado 5, el grado más avanzado en este padecimiento y que requiere total cuidado, también denominado custodia completa.
“La intención era que mi esposa tuviera el parto en casa, con parteras certificadas; nos dijeron que todo estaba bien y se podía hacer. Lo menciono porque cuando ocurrió la hemorragia cerebral hubo muchos episodios de juicio y culpa hacia nosotros, pero la realidad es que no nos mandaron a hacer estudios previos para identificar qué causaba los problemas durante la gestación, ni algún tratamiento. Ningún ginecólogo se preocupó por intentar encontrar una infección que pudo haber desencadenado el evento cardiovascular. Lo único que el doctor hizo fue fijar el producto porque era lo que se necesitaba, pero pudo hacerse más, pruebas para encontrar virus, bacterias e identificar los riesgos”, señala Gabriel.
Tiempo después, los padres de Luna se enteraron que entre las causas de la parálisis cerebral en niños radican en problemas durante el embarazo como infecciones, amenazas de aborto.
Desde pequeña, Luna presentó problemas de desarrollo psico-motor pero la falta de un diagnóstico adecuado llevó a sus padres de buscar todas las alternativas posibles, que van desde la medicina tradicional hasta chamanes, masajes milagrosos, biomagnetismo, terapia física; durante tres años buscaron la cura “milagrosa”.
“Había una negación profunda, entre no poder y no querer saber. El diagnóstico llegó en marzo de 2021 a través de un programa de neuro-rehabilitación único en el país”, contó Gabriel.
Ambos padres cuentan que recibir el diagnóstico fue doloroso pero también significó para ellos “pisar tierra” y tener un panorama más claro de qué tenían que hacer.
Beu narra que Luna enfrentaba un deterioro de su cuerpo, tenía vómitos constantes, enfermedades en vías respiratorias, desnutrición, a pesar de que llevaba control neurológico, pero a raíz del diagnóstico entendieron que son condiciones a las que están propensos quienes sufren parálisis cerebral.
“Hasta ahora que entendemos que la parálisis deriva en condiciones específicas y alteraciones. Luna además tiene pubertad precoz y síndrome de Lennox- Gastaut epilepsia tónica de difícil control”.
Dijo que a raíz del diagnóstico ahora es atendida por un neurólogo pediatra que los refirió con especialistas neurología y traumatología, que han atendido casos de niños con parálisis cerebral infantil y a partir de entonces la calidad de vida de Luna ha ido mejorando.
“Encontramos el especialista a raíz de que hace un año Luna estuvo gravemente hospitalizada por desnutrición, deshidratación y por problemas de bronco-aspiración que derivaron en una neumonía, gracias a eso pudimos dar con estos doctores”.
Con la atención adecuada, Luna pasó de pesar 10.5 kilogramos a 19.5 kilogramos en un año; las crisis epilépticas que padeció de 2019 a 2021 y eran incontrolables, ahora están relativamente controladas.
Beu cuenta que además con el diagnóstico lograron que el ISSSTE le brinde atención médica no solo a ella sino también a la familia.
“Eso fue un antes y un después económicamente porque sobreexcedíamos tres veces nuestro sueldo, nos la pasábamos en préstamos, la familia nos apoyaba mucho pero no le veíamos fin. Luna necesita una hormona cada 28 días y tiene un costo a los 4 mil pesos. Nos dimos cuenta que la neumonía crónica es muy común en pacientes con parálisis cerebral infantil por broncoaspiraciones; que los vómitos constantes eran por eso porque no había un buen manejo de los esfínteres, y la medicación oral no era la adecuada”.
En general, cada mes los gastos médicos de Luna suman 20 mil pesos, que exceden por mucho el ingreso de la familia, por lo que de no ser por la seguridad social con que cuentan el acceso a terapias, medicamentos, atención física y psicológica sería aún más complicada.
Luna también logró ser candidata a una operación gastrectomía con duplicatura para evitar el vómito y reflujo y con ello se redujeron las crisis, subió de peso, está mejor hidratada y con mayor tono muscular.
Las redes familiares y el apoyo a cuidadores es vital
Con 26 años, Beu Ribe Hernández y su esposo Gabriel , han tenido que sortear con críticas, diagnósticos errados, indolencia de la sociedad y por ello aceptaron a platicar su historia, para hacer conciencia entre la población sobre la importancia de no estigmatizar a niños con parálisis cerebral pero tampoco a sus familias.
Beu relata que aunque es bióloga de profesión está enfocada en la vinculación comunitaria, en procesos de gestión cultural y por elección propia no ha adquirido un trabajo fijo sino independiente.
Gabriel actualmente está terminando una maestría y postulará para un doctorado y ambos siguen buscando hacerse de recursos económicos para el mantenimiento no solo de Luna y ellos, sino de Canek Ikyan, su otro hijo de 9 años que durante todo este tipo también ha vivido en carne propia los retos de la familia.
Es así que ante la presión económica decidieron contar con un emprendimiento de venta de granola; en redes sociales aparece como Tlalocan Granola Artesanal y además de obtener recursos a través de este producto, apoyan a comunidades cercanas a quienes les compran las materias primas.
Gabriel cuenta que esta experiencia les ha significado adaptarse, resignarse y comprender que la paternidad y maternidad pueden tener diferentes matices de existencia.
“Es complicado. Todo esto nos ha llevado a compartir con personas cercanas que tienen apertura para comprender empáticamente lo que vivimos. Al inicio íbamos a fiestas con la familia y se le quedaban viendo a mi hija, es desagradable ver eso en la sociedad porque es un tabú que la vida se vive solo de una forma, eso ha sido difícil”.
Lamentó que haya poca visibilidad de estos casos, por eso es que cada vez que pueden llevan a pasear a Luna, al parque, a funciones de música para visibilizar ya que dicen en muchos casos los niños ya no salen.
Qué deficiencias encuentran en el tratamiento de casos de parálisis cerebral
Gabriel afirma que atravesar por esta experiencia les ha permitido entender que el sistema de salud mexicano no tiene las capacidades ni desarrollo humano para poder llevar un tratamiento integral para niños con parálisis cerebral.
“Ni siquiera tienen la mínima idea de qué significa la integralidad en la práctica médica. Tampoco hay leyes o un marco legal que garantice la seguridad social con prioridad a niños con parálisis cerebral y no se limite a dar uno o dos medicamentos al mes sino dar terapia”.
Dijo que hay cambios emocionales, sociales, en el desarrollo de los padres cuidadores y muchas veces se piensa que solo se debe atender al niño, pero se debe atender a toda la familia, porque hay duelos, depresión, ansiedad, situaciones de estrés o trastornos de sueño.
“Hay que visibilizar los casos porque ni siquiera el INEGI sabe cuántos niños con parálisis cerebral hay en México, solo reconoce a personas con discapacidad pero no especifican cuántas de las 60 discapacidades o personas con parálisis requieren cuidados completos, cómo afecta la calidad de ellos y de su familia”.
Por su parte, Beu lamenta que en Veracruz no haya un acompañamiento para padres como en otros temas como el síndrome de Down, porque “es cómo si los padres estuviéramos solos pero aprendimos que estamos aislados y por las condiciones nos vemos poco”
Dijo que como padres es fundamental aceptar la condición del niño y para eso se necesita un buen diagnóstico y comunicación con los médicos, que haya a nivel institucional que dé seguimiento.
Por ello, afirma que falta protocolizar el diagnóstico y el tratamiento para niños con parálisis cerebral infantil, qué estudios y seguimiento se deben hacer porque presentan problemas gastrointestinales, nutricionales, de estreñimiento y situaciones dentales y todos esos estudios se pueden protocolizar. Además, dar atención psicológica a la familia porque se vive estrés post-traumático.
“No es que México tengo una incidencia baja de niños con parálisis cerebral sino que se imposibilita la visibilización por las condiciones de cada familia. Se debería buscar la manera de tejer una estructura social que pueda impactar de manera positiva en la calidad de vida de las familias”.
AVC