La presidenta de la Fundación Vogt Koyanagi Harada, Samantha Aguirre Vázquez, estimó que 8 millones de personas padecen una enfermedad rara, poco frecuente o huérfana en el país, de las cuales 400 mil serían del estado de Veracruz.
En rueda de prensa, Aguirre Vázquez consideró que entre el 70 y 80 por ciento de las personas con una enfermedad rara todavía no han sido diagnosticadas.
La representante de Uveítis México refirió que la Organización Mundial de la Salud reconoce ocho mil enfermedades raras, de las cuales México solo reconoce 20, por lo que hay mexicanos enfermos que desconocen el origen de su padecimiento, además de que se carece de especialistas en los hospitales públicos para realizar un diagnóstico acertado.
“Una persona puede tardar entre 4 y 10 años en ser diagnosticada y esto lo lleva muchas veces a la discapacidad total o incluso a la muerte; de todas estas enfermedades si las detectamos a tiempo el 70 por ciento de ellas tienen un gran pronóstico de vida, sin embargo, en las instituciones públicas de salud te mandan a diferentes especialistas, pero no te canalizan como una enfermedad rara”, expuso.
La presidenta de la Fundación Vogt Koyanagi Harada explicó que la Organización Mundial de la Salud define a las enfermedades raras como aquellas que padecen menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes.
Samantha Aguirre Vázquez comentó que entre las enfermedades raras se encuentran el lupus, la artritis reumatoide, la espondilitis, la espondilitis anquilosante, uveítis y otras.
Aguirre Vázquez anunció que se conmemorará el Día Mundial de las Enfermedades Raras, Poco Frecuentes o Huérfanas con una serie de actividades, las cuales se pueden consultar las redes sociales de la fundación o Uveítis México.
“En este mes de febrero celebramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras, Poco Frecuentes o Huérfanas, este día se conmemorara, dada la rareza del mes de febrero, ser un mes bisiesto, hay 28, 29 días, es por eso que se elige el último día de cada mes para celebrar este acontecimiento”, insistió.
Cabe mencionar que la Fundación Vogt Koyanagi Harada invitó a autoridades municipales, a la iniciativa privada y a la población en general a iluminar edificios, monumentos o inmuebles con los colores verde, azul, morado o rosa el 28 de febrero próximo con la finalidad de visibilizar a las personas con enfermedades raras.
AVC